ステロイド0から1年経ちました

呼吸器内科に通院。レントゲン検査では異常なし。ステロイド服用を止めてから12ヶ月目(正確には10.5か月)になる。発病から6年半の治療後に完治となり、ようやく通院しなくてもよくなった。

ステロイド0から1年経ちました」への6件のフィードバック

  1. 初めまして 6年半の治療後に完治とのこと。本当におめでとうございます! 私も特発性器質化肺炎で治療中でして、先日6度目の再発が判明したところです。59歳で発症し現在64歳、5年も経っても治らないし、「肺は一度壊れると元には戻れない」という雑誌の新聞広告にあるのを見てショックでした。しかし6年半で完治されたcop様のブログを読んで希望が持てました。ありがとうございました。

    • キョウコ様
      コメントありがとうございます。
      5年もの長い間、病気の治療は大変ですね。
      私の場合は何回も再発したので、それこそ一生ものの病気と思って気長に治療しました。
      それと特発性器質化肺炎は他の間質性肺炎に比べて肺のダメージが比較的軽いそうです。
      なので私の場合はほとんど後遺症は感じられません。
      どうか希望を以って治療されてください。

  2. はじめまして、最終記録が2021年ですが、その後は如何でしょうか?私は2024年1月に同じ病気になり、治療中です。これ以上はない詳しい治療記録助かります。COP様のように気長に根気よく治すという気にまだなれず、プレドニン量を医師の指示より早いペースで減らしてしまっていたりします。6年半もの間根気よく治療されたCOP様、すごいです。願わくば私のCOPは再発しにくいものであって欲しいと願っています。まだ読み切れていない部分もありますので、じっくり読まさせて頂き、研究いたします。

    • 三毛猫みーちゃん様 
      コメントありがとうございます。ホームページの更新をすっかり忘れていました。
      同じような病気というと特発性器質化肺炎でしょうか?それならば間質性肺炎の中でも症状は軽いようです。ただこの病気は再発しやすいので注意が必要です。早く治したいというお気持ちはよくわかります。私も同じような気持ちでプレドニン量を早く減らし過ぎて何回も再発し結局長くかかりました。それなので先生の言うとおりにされたほうがよいと思います。私はプレドニンがゼロになってから4年になります。今のところ再発していません。風邪やコロナにかからないようにスーパーなどでは必ずマスクをしています。三毛猫みーちゃん様も気長にお大事にお過ごしください。

      • ご返事ありがとうございます。そして再発もなくお過ごしとのことで、おめでとうございます。

        特発性器質化肺炎の診断です。原因不明とのことですが、あとになって思い返すとカビを吸ってしまったのが原因ではないかと考えております。家庭菜園をやっており、カビの生えた堆肥を扱ってしまいました。

        私の場合は発熱から入院まで2週間かかりましたが、入院後、ステロイドパルス治療を施して、すぐに回復。入院時の治療計画書には2~6週間と書かれていて、長期入院を心配しておりましが、2週間ほどで退院となりました。COP様の入院は長かったのですね。かなり重症だったと想像します。

        現在、退院して1カ月半ほどですが、その間、少し発熱して慌てて病院へいったらコロナだったり、先日3回目の診察時の血液検査のCRPが5もあり、再発なのかまたは何かに感染しているのかと心配したりと、この病気に振り回されています。ステロイドの副作用も心配ですが、焦ると返って多くなってしまいますしね。頑張ります。

        • 三毛猫みーちゃん 様
          コメントありがとうございます。
          私もこの病気の原因は何だろうかと随分調べました。カビ、ダニ。羽毛布団、薬、犬猫鳥、薬などなど。薬については服用している薬をいったんやめて、どうしても必要な薬だけにしました。結局原因は分からなかったのですが、自分なりに「加齢による免疫力の低下」ではないかに落ち着きました。この病気は再発しやすいのですがステロイドが良く効きます。なので死亡する例は少ないようです。それがせめてもの救いです。なので三毛猫みーちゃん様もあまり病気のことは考えず先生にお任せして、のんびりした気持ちで過ごされるといいのではないかと思います。

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