ステロイド（プレドニゾロン）の服用を0㎎にしてから3か月目の通院である。といっても最初の1か月半は薬が余っていることもあり、また一抹の不安感もあり、2日置きに0.5mgを飲んでいた。完全に0mgになったのは後半の1か月半である。ここ最近の体調で気になることは体力の減少。畳に座っていて立ち上がるのに体力を要する。これがプレドニゾロンを減らしているためかどうかは分からない。しかし、以前プレドニゾロンを多く服用してるときはガンガン山登りができるほど体力があった。今回のレントゲン検査の結果は異状なしで、プレドニゾロン0mgを継続する。次回通院は3か月後。
初めまして！
器質化肺炎治療中の者です。
こちらのブログ、大変参考になります。
差し支えなければ教えてください。
血液検査等されると思いますが、「KL-6」の数値は意識されますか？
コチさん
コメントありがとうございます。
最近はレントゲン検査だけで血液検査をすることはありません。
以前の血液検査ではKL-6の数値をあまり気にすることはなかったです。
どちらかというとレントゲン検査の方が気になりました。
お返事ありがとうございます！
そうなんですね、なかなかKL-6の数値が下がらないので気になってしまって…
肺の影も当初よりは良くなりましたが、ここ数ヶ月は変化がありません。
順調にステロイドの量が減っておりましたが、先日、痰と息苦しい感じがあり受診したら、ステロイドが増えてしまいました。
ここ1週間は倦怠感と食欲不振にも悩んでます。
そんな時もありましたか？
特発性器質化肺炎にかかってから６年近くになります。
その間、ステロイド（プレドニン＝プレドニゾロン）の減量失敗で４回再発しました。
減量時や再発時の症状は個人差があると思います。
私の場合はステロイドの減量初期に食欲不振などがあった記憶があります。
ただ普通に山登りもしていましたから倦怠感はあまり記憶がありません。
今でも続いていますが手指のこわばりがあります。
再発させないためには、ゆっくりとステロイドを減らしていくことが重要と考えています。